25/01/14Здравствуйте дорогие наши друзья! У нас все по прежднему. У Маши частые приступы, особенно в первой половине дня. Ее шатает, заваливает, она спотыкается, предметы выпадают с рук.Из-за этого особенно плохо обстоят дела в школе, так как работать карандашами и ручкой почти не получается.Причина всему этому приступы, которые не хотят ее покидать. Мы обратились в несколько клиник Германии, с просьбой предоставить нам счет на подбор препаратов, так как те препараты которые есть в Украине мы все перепробывали.В Европе имеется более широкий выбор противосудорожных препаратов, но все назначения там делают в стационаре. Остановились мы на клинике Шомберг, это государственная клиника. И счет на лечение, предоставленый клиникой, намного меньше нежели счета других клиник.Предполагаемое лечение клиники не отличается от лечения в других клиниках. Но без Вашей помощи и эту сумму нам не осилить.Поэтому обращаемся опять к Вам с просьбой, помогите пожалуйста Машеньке победить страшную болезнь,которая не дает ей полноценно жить и развиваться!Спасибо Вам большое за помощь, понимание и поддержку!!!Храни Вас Господь!!!

 

08/02/14 Здравствуйте наши друзья! У нас все по старому. Маша болеет, где то подхватила вирус.Болеет так часто, что уже не знаю какие противовирусные покупать что бы ей помогали. К некоторым уже организм привык и они совершенно не помогают.В следствии ОРВ ослабевает нервная система. Вот и в этот раз участилось количество приступов. Приступы мелкие( миклонии), но их так много, особенно во второй половине дня.Постоянно дергаются ноги, руки, искажается лицо. Часто роняет предметы, падает. Выйти на улицу, особенно когда скользко, с Машей не возможно. Она и в хорошую погоду падает, а сейчас через каждые 2 метра. В школу сейчас не ходим, так как там ее не кому поднимать. Сбор на подбор препаратов продвигается очень медленно. Я стараюсь заниматься рассылкой, как можно часто. Самой очень тяжело этим заниматься, так как дети требуют постоянного внимания.Нам очень нужны помощники, которые помогут с рассылкой. Очень прошу Вас, помогите ускорить сбор! Помогите пожалуйста Маше пройти лечение в клинике Шомберг!Мы очень надеемся на Вашу помощь! Спасибо Вам за то что не забываете нас!

 

16/02/14 Добрый вечер наши дорогие! Уложила Машу спать, и решила написать Вам.Простуда Машуню покинула, но приступы не уменьшились. Ее все так же наклоняет в стороны, назад, участились" приседания". Вчера опять упала, очень сильно ударилась ногой. Только прошел синяк на ягодице, подоспел следующий. Слез было немеренно, нет сил смотреть на ее страдания. На улицу ходим только за руку. Пока Маша идет, относительно нормально удержать. Только останавливается, расслабляется, сразу же, если не держать может упасть. Вообщем приступы не дают ей покоя. Еще и погода поменялась. По моим наблюдениям при перемене погоды у нее идет обострение. Последнее время часто жалуется на головные боли, приходится давать обезбаливающее. Сбор наш идет очень медленно. Я уже не знаю куда обращаться. Написала в Украинские фонды, но никто не отвечает. Так же было и в прошлый сбор.Так же писала на телеканал несколько раз, но пока тишина.Нам очень нужна помощь в перепосте информации. Сама не справляюсь.Часто морозят страницы.Если у кого то имеется такая возможность, помогите пожалуйста! Особенно прошу помочь в ближайшие две недели . Я сама ложусь в больницу, а там у меня такой возможности к сожалению не будет.Спасибо Вам огромное за то , что Вы есть в нашей жизни. Спасибо за помощь и поддержку!

 

02/03/14 Здравствуйте дорогие друзья! После перенесенного вируса Маша ослабла, особенно это видно по координации движения. В расслабленом положении( сидя, стоя) пружинят ножки( мелкие приседания) и наклоняет назад. Приходится постоянно придерживать, особенно на улице. Завтра пойдем в школу, очень просится. За две недели болезни Маша соскучилась за детьми. Переживаю как она сама будет спускаться и подниматься по лестнице. Учитель немного не понимает нашу проблему. Вот воспитатель, совсем другой человек. Дети в классе всегда рады ее приходу. А Маша от нее и домой не хочет идти. Вот такие у нас не совсем хорошие новости. Спасибо Вам за Ваши добрые сердца!!!

 

13.03.14 Здравствуйте друзья! Новости у нас не очень хорошие. Маша опять заболела. Неделю ходит в школу, потом месяц болеем. Вирусы мимо нас не проходят. Так что опять лечимся, только вот уже не знаю чем ее лечить. Противовирусные которые раньше помогали, сейчас ччто то никак не работают. Наверное из-за частых приемов, организм к ним привык и нет положительной динамики. Приступов тоже стало больше. особенно после просыпания. Постоянно наклоняет туловиче и голову в разные стороны. Стала более раздражительной и расторможеной. Сбор средств на лечение Маши идет медленно. Нам очень не хватает помощников в рассылке информации о Машеньке. Прошу Вас, если кто то из Вас может помочь нам в этом, помогите пожалуйста! Нам просто необходимо собрать деньги на лечение. Маша очень страдает из-за приступов и постоянных падений. Пожалуйста, не откажите нам! Спасибо Вам за то что Вы есть в нашей жизни!!!

 

 

14/03/14 

Доброй ночи наши родные! Вот еще одна очередная ночь без сна. Сейчас закончила делать рассылку, пойду ложиться спать. Но не знаю,. удастся ли мне уснуть. В голове куча мыслей...И столько же вопросов, на которые не могу найти ответы.Что делать дальше, как нам быть? Сбор стоит на месте. Вот уже почти неделю нет поступлений. Все мои старания напрасны. Иногда хочется все бросить, закрыть сбор. Но не могу.Не могу, потому что не могу спокойно смотреть на страдания своих детей. Да, я понимаю, что сын уже взрослый. Но ведь Маше мы можем помочь. У нее есть шанс. Шанс, жить без приступов, которые медленно убивают ее головной мозг. Сейчас наша семья находится в очень тяжелой ситуации.Я не работаю, так как все время нахожусь с двумя детьми- инвалидами. Я понимаю что сейчас для всех нас очень тяжелое время, для нашей страны тоже. Мой муж работал водителем на грузовом автомобиле. Последние пол года с работой стало очень тяжело. Организация котороую он обслуживал заказы выдавала раз в два месяца.А сейчас работы не стало совсем.Прошу Вас помогите советом. Муж сбился с ног, не может найти работу.Куда бы не обращался, везде отказывают, мотивирую возростом(49 лет). Так же в связи со сложившейся ситуацией в стране в поликлинике перестали выделять препараты(Кеппра, Депакин) по бесплатному рецепту.Эти преператы Маша принимает постоянно. Артем принимает Депакин и Азалептол.Денег не хватает катострофически. Я прошу любой помощи. Совет, доброе слово, перепост, помощь в рассылке. Я прошу Вас, прошу как мать, стаю перед Вами на колени, ПОМОГИТЕ СПАСТИ МОЮ ДЕВОЧКУ!!! Вы единственная моя надежда! За все это время Вы стали самыми родными и близкими людьми для нас с Машей. Я верю в то, что Вы не оставите нас.

 

 

Здравствуйте наши дорогие! Сегодня сделали ЭЭГ, врач сказала-очень плохая. Особенно во сне. То есть когда Маша спит в голове идут постоянные разряды приступов. Таким образом мозг вообще не отдыхает. На мой вопрос, что можно еще изменить в назначениях или добавить что то с противосудорожных препаратов. доктор ответила, что к сожалению все что есть в Украине мы уже испробовали. Поэтому у нас имеется только один вариант, ехать в Германскую клинику. Но без помощи неравнодушных людей нам не справится. Прошу Вас, приглашайте своих друзей в группу Машеньки http://www.odnoklassniki.ru/ekstrennys Я верю. среди них найдутся люди, которые захотят помочь нашей дочечке! Спасибо Вам всем огромное за то, что Вы у нас есть!!!

 

 

10.04.14 

Здравствуйте наши дорогие друзья! Хочу поделиться с Вами нашими новостями.Были с Машенькой на очередной консультации у эндокринолога.Результаты гормонов щитовидной железы нас немного порадовали, показатели чуть-чуть уменьшились, но все же они выше нормы. Поэтому Маша и дальше будет принимать гормональный препарат Эутирокс.Эпи. приступы по прежнему не дают покоя, особенно в первой половине дня идут постоянный заваливания и наклоны вперед, как результаты падения и нарушение моторики.Вчера в школе опять упала, сильно разбила коленки.Вернулись проблемы с тремором рук...Прием гормонов щитовидки, каким то волшебным образом, немного сглаживает некоторые проблемы, Машенька может хотя бы сама кушать и самостоятельно ходить, а вот с застегиванием пуговиц и шнуровкой ей справится тяжело.Учителя в школе настаивают, что б мы "научили" её это делать..А как? Как научить, если руки не слушаются? Как объяснить учителям, что пока она в приступах, это НЕ ВОЗМОЖНО..?Очень обидно, что преподаватели в школе не понимают особенности нашей девочки.Я бы больше всего на свете хотела что ба Машенька выздоровела и могла все делать сама, но к сожалению сейчас, болезнь нам не дает на это шанс.Машенька очень любит учиться, стремится к знаниям на сколько может, но опять же,то же письмо дается с огромным трудом. Даже обвод контура дается ей с невероятными усилиями. Она очень расстраивается, что у нее не получается сделать все аккуратно, нервничает, плачет.На улице у нас тепло, но гулять мы не можем, разбитые коленки болят и мешают активно двигаться.Сбор на лечение идет медленно, завтра надеюсь попасть на прием в местный благотворительный фонд, очень рассчитываем на их помощь.Вот наверное и все новости.Спасибо, что Вы по прежнему с нами.

 

18.04.14

Здравствуйте дорогие друзья и участники группы! У нас все по прежнему. Сейчас меняется погода, теплеет и приступов у Маши стало больше. Особенно это заметно по тому как дрожат руки и пружинят ноги. Во время прогулки постоянно держу за руку. Что бы сделать домашнее задание, тоже приходится ей помогать придерживать руку. Маша очень расстраивается из -за того, что у нее не получается писать ровно, не получается самостоятельно вырезать и клеять.... Ей очень нравится что то делать руками, но к сожалению руки ее не слушают. В выделении препарата Кеппры, который Маша принимает постоянно, в этом месяце нам отказали. Мотивируя тем, что препарат дорогой, а в поликлинике мало средств. С большим трудом удалось добится, что бы выписали рецепт на аналогичный препарат Украинского производства Левицитам.Мы очень надеемся, что с Вашей помощью Машенька поедет на лечение в клинику Шомберг. Мы верим в то, что с помощью лечения коварная болезнь отступит. Огромное спасибо за то, что Вы с нами!

 

 

13.05.14

Здравствуйте наши помощники! Мы с Машей сейчас лежим в больнице, проходим очередное обследование в детской неврологии. Вчера сделали ЭЭГ, доктор сказала, что результат очень плохой. В голове регистрируются постоянны эпилептические приступы. Но к сожалению назначать что то новое с противосудорожных препаратов она не может. Так как Маша перепробовала уже все препараты имеющиеся в нашей стране. Доктор просто разводит руками....Опускаются руки, не знаем что делать, ведь приступы убивают ее интеллект и провоцируют падения. В очередной раз убедилась, что в Украине нам никто не сможет помочь.Остается одна надежда, на германских докторов.Дай Бог они подберут необходимые препараты и помогут Маше справится с болезнью.Дорогие наши, спасибо Вам за помощь в сборе средств для Машеньки! Я знаю, что только благодаря Вам наша поездка в клинику осуществится.Большое спасибо за то, что Вы у нас есть!!!

 

24.05.14 

Здравствуйте наши дорогие друзья и помощники! С больницы Машу уже выписали. Но лучше бы мы туда и не ложились.
В лечении ничего нового нам предложить не смогли. Маша там только подхватила вирус. Болеет уже неделю.
Три дня сгорала от температуры, сбивалась только уколами. Сейчас сильный кашель, ходим на прогревания и ингаляции.
Ко всем нашим лекарствам добавилась еще куча других. 
Конечно же вирус негативно сказывается на ее основном заболевании.
Опять участились миоклонии, заваливания, подергивания конечностей. Маша стала более раздражительной.
Сбор по счету клиники, благодаря фонду Джаз и классикаhttp://fond.jazzandclassic.ru продвигается хорошо. Собрано 70% от необходимой суммы.
Со сбором на дополнительные расходы дела продвигаются медленней.
А ведь без этих средств нам просто не за что будет лететь в клинику.
В нашей семье сейчас критический период с доходами. Денег ели-ели хватает на питание и постоянные лекарства детям.
Дорогие наши, прошу Вас помогите нам в перепосте. Ведь чем больше людей узнает о нашем горе, тем быстрее Машенька сможет 
поехать на лечение в клинику.
Огромное спасибо Вам за материальную помощь, за поддержку, за все теплые слова, которые Вы нам пишете!
Мы с Машутой никогда не забудем все то. что Вы для нас делаете!!!

 

09.06.14

Наши дороги друзья!

Благодаря Ваши старание и помощи,благодаря публикации в Московской газете "Комсомольская правда" и откликнувшихся на нее людей.

Деньги на дополнительные расходы собраны!

Спасибо Вам всем!

Отдельное спасибо  фонду Джаз и классика и нашему благотворителю Сергею Владиленовичу- без их помощи,поездка на лечение была бы не реальна!  

До заветной мечты осталось чуть чуть, пожалуйста подержите нас на финишной прямой!

Помогите Машеньке отправиться на лечение.

Осталось собрать на счет клиники: 3 048 евро

 

19.06.14 

Здравствуйте наши дорогие помощники! Извините что пишу редко. Совсем не хватает времени. Практически целыми днями стараемся быть на улице. Прохладная погода нам на пользу. Жара Машу сильно убивает,  она очень плохо ее переносит, учащаются приступы. А в прохладную погоду ей намного лучше. Поэтому стараемся по максимуму этим воспользоваться. Сбор на лечение Маши, благодаря всем Вам  потихоньку подходит к завершению.Нам прислали дату госпитализации - 6 октября. Билеты мы уже забронировали, так как чем раньше бронируешь тем дешевле. Теперь осталось совсем немного, собрать недостающуюся сумму  и поехать на лечение. Мы верим в то, что Машеньке обязательно подберут необходимые препараты и ей удастся победить страшнейшую болезнь. Большое спасибо всем Вам за материальную помощь, за моральную поддержку, за  все теплые слова которые Вы пишете нам!

 

Дорогие друзья! У нас большая радость, сбор на лечение Машеньки закрыт!!! Огромное спасибо всем Вам за помощь! Только благодаря Вам, благодаря фонду Джаз и классика Маша поедет на лечение.Спасибо Вам всем за то, что Вы для нас сделали!